神经性纤维瘤是什么病(得了神经纤维瘤怎么办)

一、怎么判断神经纤维瘤

神经纤维瘤病1型多发牛奶咖啡斑是在出生至2岁的时候就明显表现出来，而其他症状多数会晚发。加上近一半的神经纤维瘤病（2型可能更高）患者都是没有家族史的，因此对于婴幼儿期出现的多处咖啡斑，这个时候即使去找最有经验的医生就诊，给出的建议往往也都是非确定性的。那需要做什么检查才能100%确定孩子是不是神经纤维瘤病呢？如何预防该病的发生呢？那就是进行基因解码。

神经纤维瘤由特殊的基因序列变化引起，虽然该病是良性疾病，不会致命，但也给患者家庭造成的痛苦巨大。通过佳学基因神经纤维瘤致病基因解码，有助于早期确诊或者排除神经纤维瘤病的诊断，从而提早干预或者避免不必要的焦虑。

二、得了神经纤维瘤怎么办

问题一：姐姐得了神经纤维瘤病，该怎么办问题分析：神经纤维瘤病无法治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，

意见建议：部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，每日2-4mg，治疗30-40个月部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。

问题二：我得了神经纤维瘤如何治疗神经纤维瘤又名纤维化软疣、橡皮病样神经瘤，是一种遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病，属常染色体显性遗传，但外显率不一，约25%～50%患者有阳性家族史。本病皮肤特征为色素斑和多发性神经纤维瘤。本病患者中60%智力减退，其余则正常。神经纤维瘤多发于男性患者，多在青春期发病。皮肤色素斑亦称咖啡斑，常出生时即有，少数生后不久出现，常多发，多见于面和躯干，不规则散在分布，淡棕色至暗褐色，大小形状不一，有诊断价值，多发性神经纤维瘤常于咖啡斑后发，多发生于少年期，主要发于躯干，自黄豆至葡萄或鸽蛋大小，触之柔软，形状为突出皮面之半球形或有蒂的肿瘤，可用指尖将瘤顶压入皮内，当压力去除后，恢复原状。本病患者中约有5%～10%有口腔损害，于上腭、颊粘膜，舌和唇部出现***瘤或单侧性巨舌。30%～46%患者有神经系统症状，可引发癫痫等病。神经纤维瘤病 [概述]神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病，其特征是皮肤色素沈着斑和多发性神经纤维瘤。约25-50％患者有阳性家族史。患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑，呈牛奶咖啡色，逐渐增多或扩大。有时皮损出现较迟，在发育期才开始发病，生理变化如发育、妊娠、经绝期、传染病、精神***等均可使病情加重。病程缓慢，但到20-50岁时可发生恶变。本病见于世界各地，无性别、年龄和种族差异。一般不需要治疗，除非严重影响美容和功能或有恶变时，才考虑手术治疗。 [症状体症] 1.皮肤色素斑：几乎所有患者都有皮肤色素斑，呈淡棕色至暗褐色，或咖啡色（牛奶咖啡斑），大小数目不等，腋窝部可于雀斑样色素沈着； 2.多发性皮肤结节：数个至数十个甚至数百个，主要分布于躯干部，常突出皮面呈半球状或圆锥状、淡红色或紫红色，大小不等，触之柔软如疝样； 3.口控损害：表现为***状瘤或单侧性巨舌； 4.内脏损害：由于颅内肿瘤，血管畸形或骨骼畸形，可引起智力减退、癫痫等神经系统症状。肿瘤侵入骨骼，可引起脊柱侧凸，消化道受累可引起胃肠出血或梗阻，还可引起内分泌异常 [诊断依据] 1.牛奶咖啡斑超过6个（每个直径＞1．5cm）和／或出现腋窝雀斑； 2.多发性皮肤结节，质地柔软，如疝样； 3.口腔损害和内脏损害； 4.组织病理：肿瘤界限清楚，但无包膜，由神经鞘细胞和神经膜纤维组成，布丁染色阳性。 [治疗原则] 1.对症治疗：如抗癫痫、止痛剂； 2.手术治疗：适于皮损严重妨碍美容，或肿瘤太大影响功能，或有疼痛并疑恶变等。必要时进行神经外科手术，切除疼痛的病源。 [疗效评价] 1.治愈：手术治疗后，肿瘤被切除，美容上满意，或受压器官功能正常或癫痫消失； 2.好转：手术治疗后，美容上部分满意，受压器官功能部分恢复，癫痫症状明显改善。 3.未愈：手术治疗和抗癫痫治疗均无效。 [专家提示]本病是遗传性疾病，其子女是50％可能发病，故应考虑绝育。同时应注意进行自我监测。如发现肿物短期迅速增大，可能有恶变。要及时去有条件的医院诊治。当出现严重合并症如颅内肿瘤、胃肠受累引起出血和肠梗阻或腹膜后巨大神经纤维瘤引起内脏受重压等，需要手术时，必须和医生合作。神经纤维瘤病对小儿智力有影响吗?神经纤维瘤病是以神经系统多发性肿瘤、皮肤咖啡牛奶斑及其他脏器肿瘤为特点的神经皮肤综合征。神经纤维瘤病是一种慢性进行性疾病，随着年龄增长症状逐渐增多。出生时就可以发现皮肤有一些不突出于皮肤表面、咖啡牛奶色、界限清楚、大小不等的色素斑。多见于躯干或四肢，很少见于面部。随着年龄增长，咖啡牛奶斑逐渐增多。皮肤还出现神经纤维瘤，大小不等，数目多少不等，常不伴有疼痛，多见于躯干、四肢及头皮。由于神经纤维瘤生长部位不......>>

问题三：医生，我本人长了很多神经纤维瘤好不好做将病变组织取下，送病理科，在显微镜下面进行观察，这样可以确诊!!!

问题四：得了神经纤维瘤很难治愈吗？现在医学这么发达，难道就没有一种能治好的办法吗？你好，

只要找到正确的治疗方法，神经纤维瘤是很容易治愈的。

目前我国著名老中医孔彪儒教授已经研制出有效治疗神经纤维瘤的特效验方――纤-瘤-康-复散。

其独有的癌细胞抑制成分可以增加放、化疗的敏感性，直接抑杀肿瘤细胞，抑制肿瘤新生血管的生成，还可以促进癌细胞向正常细胞转化，也就是说使癌细胞“改邪归正”，从而阻止肿瘤的生长，起到增敏及增效的作用。另外还能迅速提高机体的免疫功能，增强机体抵抗力，减小放、化疗造成的毒副作用。

问题五：神经纤维瘤病严重吗？会有生命危险吗神经纤维瘤病系发生于神经主干或末梢神经轴索鞘神经膜细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤,是一种常染色体显性遗传性疾病。

神经纤维瘤是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，可归类于神经皮肤综合征。

目前无特效治疗。手术切除是治疗本病唯一有效的疗法,部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗痫药治疗。其余措施则主要是对症治疗。

预防措施包括避免近亲结婚、携带者基因检测及产前诊断和选择性人工流产等，防止患儿出生。散发者早期诊治，可延长存活期。

可以控制肿瘤细胞的转移，提高人体免疫力。

能抑制肿瘤血管形成。因为肿瘤转移和生长，依赖于自身建立一套血管系统，从人体中获取养分，来满足它快速生长需要，能抑制形成肿瘤血管的信号途径，从而控制肿瘤的生长和转移。

还能抑制肿瘤细胞生长和杀伤肿瘤细胞。

问题六：神经纤维瘤有什么特点？如何判断自己得了神经纤维瘤？你好，

神经纤维瘤特点如下：

1、皮肤出现牛奶咖啡斑。

2、瘤体多数位于肢体、腋窝，也可位于锁骨、颈等部位。

3、位于肢体上瘤体呈梭形，其神经干支配的肢体远侧常有麻木、疼痛、感觉过敏等症状。

4、压迫瘤体也可引起麻痛。

如身体出现以上任何一种症状，一定要积极的去医院进行检查。如果确诊一定要积极的治疗。可以使用先瘤--康-fu'-散，能改善患者的生活质量，治‘愈..率高，且'副''作用少，是zhi疗神经纤维瘤的理想药物。

三、神经纤维瘤如何治疗

神经纤维瘤在临床上是一种良性肿瘤，得了这种疾病时需要及时去治疗，因为神经纤维瘤会随年龄的增加而增大，从而给患者带来更大的伤害。在临床上，治疗神经纤维瘤的方法有很多，患者可以根据自己的病情来选择合适的治疗方法。那么，怎样治疗神经纤维瘤才好呢？

手术切除术

在临床上，神经纤维瘤最主要的治疗方法就是手术治疗。对于单发性的神经纤维瘤来说，可以通过手术把其进行局部切除；而对于多发的神经纤维瘤来说，通常采取逐次切除的方法来进行治疗；但是，有少数神经纤维瘤会发生在颅内，比如双侧听神经瘤，对于这类患者可采用开颅手术的方式来进行治疗。通常来说，大多数的神经纤维瘤患者经过积极的治疗是可以治愈的，需要大家注意的是，经纤维瘤接受手术之后，容易出现复发的情况存在，所以大家要做好预防措施。

皮瓣移植术

皮瓣移植术也是治疗神经纤维瘤常见的方法之一，此方法为，首先把神经纤维瘤损缺周边的正常皮肤组织当作皮瓣，其次是把皮瓣旋转到合适的角度，最后把皮瓣转移到缺损部位，从而达到修复的目的。需要大家注意的是，皮瓣移植术在设计旋转皮瓣时，一定要注意长径要比创面长径大，而且一定要注意移植不可以过紧，在缝合之后的张力不能太大，如果张力太大，那么就很有可能会导致切口裂开。而且张力太大还会影响皮瓣的血运。皮瓣移植术皮瓣旋转后，一般会在蒂部近缺损侧，由于旋转角度大小不一样，从而引起不同程度的皱襞。

虽然说神经纤维瘤是一种良性的肿瘤疾病，但是，这种疾病的危害还是比较大的，因此，得了这种疾病后最好是采取手术的方式进行切除。需要大家注意的是，为了疾病反复发作，手术后要做好护理工作，建议在日常生活中保持良好的生活习惯，不可以吃辛辣刺激性的食物等。

四、得了神经纤维瘤还有救吗

神经纤维瘤没有什么特别的治疗方法，在眼神经和听神经和椎管内的神经瘤可以用手术治疗，其他部位的神经纤维瘤可以进行化疗和放疗，一般情况下患者可以活很久，因神经纤维瘤引起的癫痫，可以服用抗痫类药物，但是如果有其他的疾病，像高血压或者肿瘤病变等，会大大减少寿命。

神经纤维瘤主要对神经的症状为主要由中枢或周围神经肿瘤压迫引起，其次为胶质增生、血管增生和骨骼畸形所致，约50%的患者出现。常见有颅内肿瘤、椎管内肿瘤、周围神经肿瘤。颅内神经肿瘤以听神经瘤最常见，少数人可能被影响导致智能减退、学习困难、发育障碍和癫痫发作等。椎管内的神经纤维瘤可能会造成脊髓空洞症和脊柱畸形等，造成身体瘫痪，身体的浅感觉和深感觉都消失。周围神经肿瘤一般在脊神经末端的马尾处好发，呈现串珠状的肿瘤。

随病情发展，出现的症状体征多样，可以是本病表现，也可以看作并发症，易骨折或脱位，肿瘤侵及中枢系统时，可有癫痫样发作，颅内的神经纤维瘤可能会破裂造成颅内出血，肢体上巨大的肿瘤可经常发生破溃，导致感染化脓，甚至截肢。总之，患神经纤维瘤是非常痛苦的，而且也没有什么好的治愈方法，因为是基因方面的缺陷。

因为神经纤维瘤也算是肿瘤的一种，可以在可以做手术的地方进行手术，其他不能做手术的地方进行放疗，防止良性的肿瘤恶变，一般情况下，患者是可以活很久的，虽然身上或者脸上恐怖了点，但毕竟不危及生命啊，所以要保持一个良好的心态，积极的面对这个疾病，不然心情不好会导致免疫力下降，可能会造成肿瘤恶化，这是得不偿失。